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第250章 抉择的重量与硬币的另一面(1/2)

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患者家属的最终决定,是在长达四十八小时的静默后传来的。不是通过正式的邮件或文件,而是一段用手机录制的、背景略显嘈杂的家庭视频。视频中,那位罹患进行性核上性麻痹的年轻患者被支撑坐在轮椅上,头部因肌张力障碍而微微后仰,眼神却异常清明。他的母亲——一位头发花白、面容憔悴但脊背挺直的女性——站在他身旁,一只手紧紧握着他无法控制颤抖的手臂。

“我们看了所有的文件,听了所有专家的意见,也读了那些质疑的文章。”母亲的声音平静,带着一种耗尽心力后的奇异安宁,“我们知道风险。知道可能没有任何帮助,知道过程会很痛苦,知道即使成功了,也可能只是延长一段艰难的时间。我们也知道,有人会觉得我们傻,或者被利用了。”

她停顿了一下,另一只手轻轻抚过儿子消瘦的脸颊。“但这是我儿子的生命。当他还能用眼睛告诉我们他不想放弃的时候,我们没有权力替他选择‘安全’的绝望。那些质疑的人,他们没有躺在这张椅子上,没有感受过每一天失去一点控制的恐惧。”

轮椅上的患者艰难地转动眼球,喉咙里发出含糊却用力的气音。母亲俯身倾听,然后直起身,看着镜头:“他说,‘我想试试。最坏的结果,我已经知道了。但万一……万一能好一点点,对研究也有用。’”

她的目光变得无比坚定:“所以,我们接受《框架协议》的所有条款。我们愿意成为这个‘探索’的一部分。我们信任你们的严谨,也请你们……尊重我们的选择。”

视频结束。书房里陷入长久的沉默。沈瓷反复播放了三遍,目光停留在那位患者竭力保持清明的眼睛上。凌景宿坐在一旁,双手交握,指节微微发白。

“他们选择了桥。”沈瓷终于开口,声音低沉,“哪怕桥下是深渊。”

没有欢呼,没有激动。只有一种沉甸甸的、近乎肃穆的责任感,压上了每一个项目核心成员的心头。患者的抉择,赋予了“曙光通道”血肉与灵魂,但也将那份“极高风险”从纸面评估,变成了即将发生的现实。

沈瓷立刻启动了“破障行动”的最后阶段。法律通路小组依据家属最终同意的视频,正式向相关监管机构提交了全套框架协议和申请文件,启动了特例审批流程。技术团队进入最后冲刺,定制设备在NeuraSonic和沈氏自有产线同步完成最后组装与基础测试,准备空运。韩教授领衔的临床团队,与患者所在医院的神经外科、麻醉科、重症监护团队开始了密集的远程术前讨论,细化每一个步骤。

然而,硬币的另一面,也在加速转动。

埃琳娜·沃森的舆论铺垫开始显现效果。那篇伦理评论文章引发的讨论,在几个重要的欧洲医学伦理论坛和行业媒体上持续发酵。虽然沈瓷的“反向渗透”策略——主动向批评者提供信息——赢得了一位德国伦理学家的私下反馈,但更广泛的舆论场中,一种对“高技术背景下的跨境孤例尝试”的审视甚至怀疑态度正在形成。

更直接的压力来自监管层面。尽管法律小组设计的路径在理论上可行,但实际审批过程中,多个环节的官员表现出了超出预期的谨慎和拖延。要求的补充材料清单越来越长,对《框架协议》中某些责任条款的质疑也越来越具体。这背后,很难说没有联盟影响力或普遍保守态度的作用。

“他们在用程序和官僚主义,增加我们的成本和不确定性。”王秘书汇报,“每一步延迟,都在消耗患者本就不多的时间窗口,也在考验我们远程协作团队的待命士气。”

与此同时,联盟宣布的“大规模罕见病多组学研究”正式启动,首批合作中心和研究者名单公布,囊括了欧洲该领域半数以上的顶尖专家。这不仅是展示肌肉,更是在无形中划定“正统科研”的圈子,将“海神”这种聚焦于个体干预的探索,隐隐排斥在“系统性研究”的范畴之外。

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