第325章 请他到会议室（2/2）

王明第一个发言：“技术上可行吗？罕见病的数据太少了，可能连训练模型都不够。”

“所以我们需要新的方法。”朱旭调出一份文献，“少样本学习、迁移学习、知识图谱，这些技术可以弥补数据不足。我们可以用常见病的海量数据预训练模型，再用罕见病的少量数据微调。同时，建立医学知识图谱，把症状、基因、疾病之间的关系结构化。”

秦雪皱眉：“但病例从哪里来？罕见病患者分布在全国各地，甚至全世界，收集数据很难。”

“这就是我们需要突破的地方。”朱旭看向陈小雨，“小雨，你负责联系罕见病公益组织、患者社群、专科医院。我们可以提供免费的技术支持，换取脱敏后的病例数据。记住，不是索取，是合作。”

陈小雨点头：“我认识几个罕见病组织的负责人，可以试试。”

“另外，”朱旭补充道，“我们可以发起‘万人寻光’行动，招募志愿者分享诊疗经历。只要有一万个罕见病案例，就能训练出可用的模型。”

这个目标很宏大，但团队已经习惯了挑战。散会后，各自开始行动。

朱旭则开始深入研究罕见病诊断的技术细节。他启动读心术，监听了几位罕见病专家的心声，获取了宝贵的诊断经验。同时，他回忆起前世记忆中几个关键的罕见病诊断案例，这些都将成为“寻光计划”的知识基础。

三天后，陈小雨带来了第一个好消息。

“我联系上了‘罕见病关爱联盟’，他们的负责人叫沈薇，是一位罕见病患儿的母亲。”陈小雨汇报时眼中带着感动，“她儿子得的是‘歌舞伎综合征’，全国只有不到一百例，确诊花了六年时间。她愿意提供儿子的完整病历，并帮我们联系其他患者家庭。”

“太好了。”朱旭道，“我们什么时候能见沈女士？”

“明天下午，她来江城参加一个公益活动，可以抽空见我们。”

第二天，朱旭和陈小雨在一家安静的茶馆见到了沈薇。她四十岁左右，衣着朴素，眼神温柔但透着坚韧。

“沈女士，谢谢您愿意来。”朱旭礼貌道。

沈薇笑了笑：“该说谢谢的是我。小雨跟我说了‘寻光计划’，如果真能帮助其他罕见病患者少走弯路，那是我儿子的福报。”

她拿出一个厚厚的文件夹：“这是我儿子小乐从出生到确诊的所有病历，一共三百多页。我们去了七家医院，看了二十多个医生，做了无数次检查，最后是一位老专家凭经验怀疑是歌舞伎综合征，基因检测才确诊。”

朱旭翻看病历，心情沉重。六年的求医路，对一个家庭来说是怎样的煎熬？

“确诊后，治疗顺利吗？”陈小雨轻声问。

“确诊就是最大的治疗。”沈薇眼中含泪，“知道是什么病，就知道该怎么管理，该怎么预期。虽然无法根治，但至少不用再盲目奔波了。可惜的是，确诊太晚，有些并发症已经不可逆。”

她擦了擦眼泪：“所以林总，如果你们的系统能帮助医生早一点想到罕见病的可能，哪怕只是早一年，早一个月，对患者来说都是天大的恩情。”

“我们一定尽力。”朱旭郑重承诺。

沈薇不仅提供了病历，还介绍了三位罕见病专家，以及十几个患者家庭。有了这个突破口，“寻光计划”的数据收集工作顺利展开。

与此同时，王明团队开始技术攻关。罕见病诊断的最大难点是“长尾效应”——疾病种类极多，但每种病的样本极少。朱旭提出了“元学习”的思路：让模型学会“学习的方法”，这样即使只有几个病例，也能快速适应新疾病。

这个想法很超前，王明团队花了半个月才理解透彻，又花了一个月才实现原型。

就在技术攻关的关键时期，一个意想不到的访客来到了灵犀科技。

这天下午，朱旭正在和王明讨论算法细节，前台打来电话：“林总，有位自称来自‘国际医学数据共享组织’的先生想见您，他说有重要合作要谈。”

“国际医学数据共享组织？”朱旭没听说过这个机构，“请他到会议室，我马上来。”

会议室里，坐着一位五十岁左右的外国男子，西装革履，气质儒雅。他身边跟着一位年轻的中国女翻译。

“林先生，您好，我是罗伯特·陈，IMDS的亚洲区负责人。”男子起身握手，中文很流利，带着一点口音，“久仰大名，今天终于见到您了。”

“陈先生客气了，请坐。”朱旭礼貌回应，同时启动读心术。

罗伯特的心声很清晰：“这个年轻人比想象中还要年轻，但眼神很锐利。希望他能接受我们的条件，那些数据对组织太重要了……”

“不知陈先生今天来，是想谈什么合作？”朱旭直接问道。